Marions Geschichte mit Morbus Crohn

Marions Geschiche Morbus Crohn

Seit 24 Jahren pflege ich mein Cröhnchen und ich muss euch sagen, eine Sch…Krankheit, im wahrsten Sinne des Wortes.
Anfing tat es im Dezember 1991, ich war mit meinem Sohn(1) beim Plätzchen backen zuhause, als ich das erste Mal Blut im Stuhl entdeckte. Ich schob es auf den Stress mit einem Kleinkind und mein Mann war damals auf Lehrgang, als ich plötzlich stutzig wurde. Bauchgrummeln und Durchfall waren an der Tagesordnung. Mit meinen Teighänden stehe ich in der Küche, als ich meinen Körper so anschaue und merke, oje, hast du abgenommen.
Tja, die Waage sagte 30 Kilo weniger als noch im Oktober. Panik machte sich in mir breit, denn ich bin Krankenschwester und da malst du dir natürlich die schlimmsten Szenarien aus. Darmkrebs usw.
Okay. Weihnachten ging vorbei, Silvester und Ende Januar machte ich mich dann endlich dran, der Sache auf den Grund zu gehen.
Meine Erleichterung, dass es “nur“ ein Morbus Crohn war und kein Krebs. Okay, dachte ich, damit kannst du leben.
Erste Cortison Therapie, und es ging mir besser. Meine Durchfälle ließen nach.
Es ging aufwärts. Dann der nächste Schreck. Meine Regel war ausgeblieben und meine Kollegen meinten, das wäre das Cortison. Der Körper müsse sich erst einstellen usw. Meine Unruhe wuchs, tja, meine Tochter wird dieses Jahr 24.
Meine größte Angst war damals, dass mein Kind nicht gesund auf die Welt kommt. Darmspiegelung, Röntgen-Sellink und was man eben alles zur Diagnosefindung über sich ergehen lassen muss. Aber es ging alles gut.
Hey, mir ging es nie besser als in der Schwangerschaft. Und habe nur 4,5 kg zugenommen und das ist genug. Meine Ärzte und Kollegen waren erstaunt, aber man sieht, es langt. Jasmin hatte ein Gewicht von knapp 2.400g, aber sonst gesund.
Mein Blümchen, wie es auf der Kinderstation immer hieß und natürlich quittegelb.

Mein damaliger Chef war Gastroenterologe aus Heilbronn, der Hochburg des Crohn und stand mir mit Rat und Tat zur Seite. Ich kam in die Studie von Budenofalk, einem Cortison mit wenig Nebenwirkung. Für andere vielleicht, aber nicht für mich. Leider. Es half, aber halt nicht bei meinen befallenen Stellen. Es ging bei mir ja im Mund los bis hin zum After und da hat Budenofalk keine Wirkung. Schade, musste ich halt wieder auf Urbason zugreifen, das Teufelszeug. Mit allem, was zu rechnen war, massive Wassereinlagerungen, Vollmondgesicht.
Mein Mann lief mir davon und ich alleine mit 2 kleinen Kindern. Dominik 5 und Jasmin knapp 3 Jahr. Aber wir haben dies auch gemeistert.
Es vergingen Jahre, mal gut mal schlecht. Dann ging es mit Analfisteln los. Aber so extrem, dass mein Chef anfing, Fäden einzuziehen. Ich konnte nicht mehr sitzen, nur noch liegen, die Schmerzen waren manchmal unerträglich. Ein Tief nach dem anderen kam, Depressionen, Selbstmordgedanken. Aber ich hatte ja 2 kleine Kinder. Und keinen Mann. Aber wenn du so ein A-loch wie meinen Exmann hast, der dich im Stich lässt, nur weil du seinen Erwartungen nicht mehr entsprichst, dann lieber alleine. Und immer groß rumgetönt, klar. Jetzt habe ich erfahren, dass er sich mit einer Colitis ulcerosa rumschlagen darf. Strafe muss sein, oder?

Im Mai 1995 wurde ich geschieden und zog mit meinen beiden kleinen Kindern wieder nach Schweinfurt, Unterfranken.
Bei meiner Scheidung wog ich gerade mal 55kg bei einer Größe von 1,84m. Ich kam mir vor wie ein wandelnder Kleiderständer. Schlank ist zwar toll, aber so extrem ist nicht gesund. Anfang Juni 1995 kam dann der erste Zusammenbruch. Krankenhaus, hohe Dosen Cortison und die ersten Fisteln machten sich bemerkbar. Mein Chef fing dann mit Fäden am After an, welche dann nach einem Jahr von selbst wieder rausgingen. Nur so viel, es war ein langes, unangenehmes Jahr. Mit der Diät war das auch so eine Sache. Egal, was ich gegessen habe, nix vertragen. Eine Zeitlang ernährte ich mich von Weißbrot und Quark mit Marmelade. Scharf, gebratenes oder auch nur Wurst bereitete mir vom Geruch her schon Übelkeit, also Rührei mit Kräutern. Und natürlich ging ich auf wie ein Schwamm. Cortison und einseitige Ernährung – tja. Ihr kennt das ja wahrscheinlich. Ein Auf – und ab. Mal war Ruhe (einen Stressfaktor-Exmann) hatte ich weniger, aber eben anderen Stress, Kinder, Arbeit. Die Freizeit kam einfach zu kurz.
Urlaube mit Kindern sind unheimlich entspannend, ehrlich.
Dann lernte ich einen Mann kennen, gab meine Wohnung und Schweinfurt auf und ging mit ihm nach Marktbreit. Das war für die Kinder toll, er hatte Landwirtschaft, eigenen Hof, Tiere. Weinberge. Viel Arbeit und noch weniger Freizeit, aber ich hatte zwischendurch mal Zeit für mich. Mein Crohn meldete sich wieder massiv, so in der Art, bin auch noch da. 3 Wochen Krankenhaus, erste Kur mit Imurek für ein Jahr und mir ging es nur noch besch…
Kam einfach mit dem Imurek nicht klar. Und das mit dem Kinderwunsch war dann eh passe. Und meine Seele fing das leiden an. Still und leise. Ich war immer näher am Wasser gebaut, verlor meinen Job und musste mich neu orientieren. Habe verschiedenes ausprobiert: Augenklinik Würzburg, Dialyse und zu guter Letzt bin ich in der Altenpflege im Nachtdienst gelandet. Das machte ich 11 Jahre. Mobbing, Stress ohne Ende.
Nach einem weiterem Schlag, ich hatte 2003 eine Gehirnblutung mit Halbseitenlähmung und allem, was dazu gehört. Sprachverlust, Schreibverlust. Ich saß im Rollstuhl und dachte gar nix mehr.
Danach 8 Monate Reha in Bad Neustadt/Saale. Sie haben mich wieder hingekriegt.
Als Crohnpatientin bist du echt verloren, wenn du auf Hilfe von anderen angewiesen bist. Ich sag nur, offener Po, Windeldermatitis und das mit 37. Nee, Jungs, nicht mit mir.
Also kämpfte ich mich raus aus dem Rollstuhl, nur um wieder allein aufs Klo zu kommen. Es gibt nix erniedrigenderes, als wenn du Hilfe beim Hinternabwischen brauchst.
Nach 5 Wochen konnte ich mit dem Rollator gehen und das Sprechen und Schreiben ging auch wieder, Gott sei Dank.
Mein Po hat sich auch wieder erholt. Wenn man halt abduschen gewöhnt ist.
Im August war ich dann wieder zuhause und trennte mich von meinem langjährigen Lebensgefährten. Er konnte mit meiner Wesensveränderung nicht umgehen. Und ich konnte in der vergifteten Atmosphäre nicht richtig gesunden. Last but not least zog ich mit meinen Kids in eine eigene Wohnung und fing wieder das Leben an.
Auf der Reha musste ich mit Cortison und Imurek weiter machen, warum, weiß ich bis heute nicht. Cortison ok, aber Imurek? Naja.
Ich nahm die Arbeit wieder auf, aber die Luft war draußen. Konnte nicht mehr mithalten, nur 4 Std noch arbeiten. Also stellte ich einen Rentenantrag und bin seit 2010 erwerbsunfähig. Bis 2017. Dann sehe ich weiter.
Seit 2 Jahren bin ich wieder glücklich verheiratet. Pflege mein Cröhnchen, welches natürlich mal wieder extreme Kapriolen geschlagen hat. Anal, Rekto-vaginalfisteln.
Seit 6 Monaten habe ich ein Ileostoma und Leute, ich bin begeistert. Keine Toilettensuche mehr, keine Strafzettel wegen Raserei, weil man zur Toilette muss.
Ich genieße den Zustand und finde, das Leben ist wieder Lebenswert.

Marion

 


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