Julia Henkes persönliche Geschichte mit Colitis ulcerosa

Julia Henke persönliche Geschichte mit Colitis ulcerosa

Persönliche Geschichte von Julia Henke, 29, Colitis ulcerosa.

Meine Geschichte begann im Sommer 2012.

Ich war in der Examensvorbereitung und hatte plötzlich Blut im Stuhl. Bis zum Herbst habe ich das erstmal ignoriert, wird ja nicht so schlimm sein. Irgendwann habe ich dann meiner Mutter davon berichtet und da mein Vater bereits seit Jahren an Colitis ulcerosa erkrankt war, wurde direkt ein Termin für eine Darmspiegelung gemacht. Bei der Darmspiegelung kam eine geringe Entzündung im terminalen Ileum heraus. Mir wurde gesagt, dass sei nicht weiter schlimm, ich äße zu viel Rohkost und zu viel Müsli. Außerdem müsste ich den Magenschutz, den ich für meine Rheumamedikamente nehme, absetzen.

Dies habe ich beherzigt und mit der Ernährungsumstellung wurde es tatsächlich besser. Einige Zeit hielt der Effekt an, allerdings kamen die Blutungen zurück und diesmal vermehrt mit mehreren Stuhlgängen täglich. Bis Ende 2015 habe ich die Beschwerden hingenommen, wirklich Lust auf eine erneute Darmspiegelung hatte ich nicht und wenn die Ärzte schließlich sagen, da ist nichts, wird das ja wohl auch so sein. Die Hintergedanken an die Colitis ulcerosa blieben jedoch bestehen und so wechselte ich die Praxis und es folgte eine erneute Darmspiegelung. Das Ergebnis zeigte nun deutlich eine CED. Ob eher Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa war nicht ersichtlich. Ich wurde erstmal mit dem Basismedikament eingestellt und es folgten MRTs und schließlich der erste stationäre Aufenthalt um Diagnostik zu betreiben. Nach ca. einem halben Jahr stand es dann relativ sicher fest, dass ich Colitis ulcerosa habe. Es folgte zum Basismedikament ein weiteres, welches die Entzündung dämmen sollte. Seitdem ging es von der Entzündung her immer weiter Berg ab. Es folgten stationäre Aufenthalte, immer wieder die intravenöse Gabe von Cortison mit anschließendem Ausschleichen und das Ausprobieren von Immunsuppressiva. Langfristig hat nichts so wirklich geholfen. In dieser Zeit verlor ich immer wieder innerhalb der Probezeit meine Stelle, ich wechselte von Job zu Job. Die Beschwerden waren fast täglich mit Schmerzen, Durchfällen und Blut im Stuhl verbunden.

2018 begann dann der beschissenste Teil meines Krankheitsverlaufes. Es wurde so schlimm, dass ich oral bis zu 120mg Cortison genommen habe, ohne jeglichen Erfolg. Die Stuhlfrequenz lag häufig bei rund 20x am Tag. Zusätzlich stellte sich eine Inkontinenz ein. Meine Schließmuskulatur war einwandfrei, der Stuhl jedoch so dünnflüssig, dass es sich häufig unmöglich kontrollieren ließ. Die Schmerzen wurden ein ständiger Begleiter und auch der Blutverlust war immens. So musste ich mich mit dem Gedanken anfreunden Windeln zu tragen, ansonsten wäre der Alltag für mich nicht mehr zu bewältigen gewesen. Im September erfolgte ein erneuter stationäre Aufenthalt mit Einleitung einer neuen medikamentösen Therapie. Der Erfolg war eher mäßig. Erneut wehrte sich mein Körper gegen das Medikament und so wurde das ganze Ende des Jahres wieder abgesetzt und es folgte aufgrund drastischer Verschlimmerung ein erneuter stationärer Aufenthalt. Es wurde besprochen welches Medikament nun als nächstes folgen sollte. Ich hatte jedoch keinerlei Mut mehr etwas Neues auszuprobieren und so festigte sich mein Entschluss eine Kolektomie durchführen zu lassen mit Anlage eines Ileostomas. Nicht alle behandelnden Ärzte fanden dieses Vorgehen gut und so gab man mir bis Februar Bedenkzeit, ob dies wirklich die richtige Entscheidung sei. Mein Entschluss allerdings stand fest. Die Schmerzen, der Durchfall, die Inkontinenz und all die anderen Beschwerden waren für mich nicht mehr tragbar, das Stoma musste her. So wurde mir am 27.2.2019 auf eigenen Wunsch der Dickdarm entfernt und ein Ileostoma angelegt. Mein Weg zurück ins Leben.

Für mich war das genau die richtige Entscheidung und ich bin glücklich diese Entscheidung getroffen zu haben. Inzwischen habe ich auf Facebook meine eigene Seite um zu zeigen, dass ein Stoma nicht das Ende ist. Für mich war es ein Neuanfang, eine neue Chance. Egal wie schlimm uns die Krankheit treffen kann, es gibt etwas wofür es sich lohnt weiter zu machen, es gibt etwas wofür es sich lohnt zu kämpfen.

Facebook-Seite von Julia Henke: Bauchgefühl – Mein Leben mit Ileostoma

 

3 Kommentare zu “Julia Henkes persönliche Geschichte mit Colitis ulcerosa

  1. Janine König

    Hallo Julia
    Einen tollen Bericht, den du hier veröffentlicht hast. Ich kann “Schmerzen wurden ein ständiger Begleiter” nur ein Lied davon singen. Meine Diagnose ist zwar nicht Colitis ulcerosa, doch mit meinem Morbus Crohn habe ich in letzter Zeit auch sehr zu kämpfen. Bisher habe ich ausschliesslich auf meine Ärzte gehört, vielleicht sollte ich in Zukunft einfach mehr auf mich selber hören. Oder zumindest nicht immer gleich “ja” sagen, sondern alternative Behandlungen mit dem Arzt besprechen…
    Auf gute Gesundheit
    Janine

    1. Julia Henke

      Danke schön =)
      Ich hoffe, du findest deinen Weg und eine Therapie, die dir hilft.
      Viel Kraft und gute Besserung wünsche ich dir.
      Julia

  2. Thomas

    Liebe Julia. Schön zu lesen, dass es dir nun besser geht. Ich habe nun seit 2 Jahren selbst Colitis ulcerosa. Mit meinen Medikamenten komme ich einigermassen klar – ich vertrage sie und es geht mir einigermassen gut. Ein Stoma ist somit kein Thema im Moment, die Angst ist aber stets da. Wenigstens weiss ich nun, dass es Leute da draussen gibt, so wie du, die damit aber gut zurechtkommen und es damit besser geht. Vielen Dank für deinen Artikel hier. Alles Gute weiterhin, Thomas

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