Christoph Jürgens persönliche Geschichte mit Colitis ulcerosa

christoph juergens geschichte mit colitis ulcerosa

Das Ende der Kindheit

Bei mir fing alles an als ich sechzehn war. Ich bin Jahrgang 1970. Meine Ausbildung machte ich in meinem Geburtsort, einem kleinen Kaff im Münsterland. Eine Region: Erzkatholisch, CDU-Hochburg, konservativ, westfälische „Sturköppe“ eben. Und im positiven wie im negativen Sinn – voller Bauern. Mit viel Fleiß hatte ich gerade eben die Mittlere Reife geschafft. Legastheniker hatten es nicht leicht zu der Zeit. Meine Mutter war, nicht zuletzt geprägt vom katholischen Mädchengymnasium, mit Nonnen als Lehrerschaft, sehr religiös. Mein Vater war da etwas schlichter, vielleicht auch liberaler. Wie auch immer, in diesem dörflichen Umfeld aufzuwachsen, mit all den Dogmen, war für jemanden wie mich schon recht anstrengend. Denn in Gottesfragen gab es wenig Spielraum.

Meine Kindheit war geprägt von einer liebevollen, aber kranken Mutter und einem, ab der frühen Jugend, nur physisch anwesendem Vater. Wir Kinder, drei Brüder, waren viel allein, da meine Mutter schon ewig eine Colitis ulcerosa hatte und mindestens zwei Mal im Jahr ein paar Wochen im Krankenhaus verbrachte. Mein Vater arbeitete im Schichtdienst bei der Bahn. Wenn Mutter fehlte, hieß es also: Selbst ist das Kind! Manchmal wurden wir auch, wenn keine Hilfe von der Caritas kam, auf Verwandte und Nachbarn verteilt. Ihre CED war fester Bestandteil unseres Alltags. Eine meiner typischen Erinnerungen ist, wie sie mit Bauchkrämpfen auf einem Stuhl in der Ecke wippte, die Zähne zusammenbiss und dann im Galopp zur Toilette rannte. Heute weiß ich wie belastend es, nicht nur für sie, war. Aber damals war es unser Alltag. Unsere Normalität! Wir kannten es nicht anders! Und Halleluja – „Sie konnte machen, dass die Luft stinkt!

Abgesehen davon, konnten wir Kinder sein. Viel Natur, Hütten bauen in den Wäldern, Kumpels haben und Sandkasten-Lieben. Eigentlich waren wir von morgens bis abends draußen. Meine Jugend hingegen war mitunter die Hölle. Denn in diesem Umfeld, wusste ich mit 12 schon, dass ich auf Jungs stehe. Ich eckte an, war nicht männlich genug, spielte kein Fußball, sondern ging zum Ballett. Ich wurde unfreiwillig Einzelgänger. Im Elternhaus hatte ich diesbezüglich keine Probleme. Ich bekam die Puppe, die ich wollte, und auch wenn ich mich erst mit 21 geoutet habe, meine Mutter ahnte es schon viel früher. Trotz ihres Glaubens stand sie immer hinter mir. Im Umfeld war das anders. So ab dem Alter von vierzehn gab es Probleme. Schule und Dorfleben hatten es in sich. Ich war Ablehnung und Anfeindungen ausgesetzt – selten offensiv, aber unterschwellig immer präsent. Gerade die Jungs gaben mir das Gefühl irgendwie „falsch“ zu sein, nicht dazu zu gehören. Ich habe dann recht schnell gelernt meinen Schmerz zu verstecken, denn Gefühle oder Verletzungen zu zeigen, gewöhnt man sich besser ab, denn das macht dich angreifbar und somit zum Opfer. Aber keine Sorge, das hier soll ja keine Coming-Out Geschichte werden.

Sweet Sixteen!

Nun saß ich also mit 16 Jahren in der Ausbildung! Die Zwischenprüfung war gerade durch, lief auch ganz gut… und dann fing es an. Vielleicht auch geprägt von der „CED-Normalität“ zuhause, ignorierte ich diese Veränderung so gut es ging. Als mich Kollegen aber schließlich ansprachen, weil ich einmal pro Stunden zum Klo lief – die dachte natürlich ich mache Pause – war klar, hier läuft etwas ganz gewaltig aus dem Ruder.

Durch das Netzwerk meiner Mutter, war ich gleich beim Spezialisten und eine erste Rektoskopie bestätigte den Verdacht. Colitis ulcerosa!  –  Ich erinnere mich an die Rückfahrt vom Krankenhaus. Ich war wie betäubt, denn ich wusste nur zu gut, meine Mutter vor Augen, welcher Tsunami da auf mich hereinbrach.

Dann ging alles ganz schnell. Man versuchte mich medikamentös einzustellen. Salofalk, Eisen, Cortison. Was man so macht! Bis man mich schließlich, mit über 20 Stuhlgängen täglich, meist nur Schleim und Blut, begleitet und Krämpfen und Übelkeit, auf die Internistische einwies. Man legte mir einen Venenkatheter. Ich wurde künstlich ernährt, um den Darm ruhig zu stellen und bekam täglich 100mg Cortison, intravenös. Diese Dosis reichte aber gerade mal aus, um meine Situation für 2-3 Stunden zu verbessern. Nach 6 Wochen hatte ich einen Zustand erreicht, der nichts Gutes erahnen ließ. Von 80 Kilo war ich auf fast 40 Kilogramm abgemagert, aber durch die Unmengen Cortison extrem aufgeschwemmt. Ich war so schwach, dass Zivis mich duschten, weil ich auch das nicht mehr allein konnte. Die Jungs waren großartig! Versuchten mich aufzumuntern. Beispielweise in dem sie mir den „Goldene Infusionsständer“ verliehen. Schwarzer Humor – I Love it!

00Feiereis und der Hauch des Todes

Die Ärzte wussten nicht mehr weiter, also verlegte man mich in das 300 KM entfernte Universitäts-Klinikum Lübeck. Ich weiß noch, dass ein Hubschrauber Transport als Option im Raum stand. Ein kurzer Gedanke: „WOW – Fliegen!“. Dann ein besonders gefederter Krankenwagen. Letztlich entschied man sich, wohl aus Kostengründen, mein Vater war kleiner Beamter und hätte als privat Versicherter erstmal in Vorleistung treten müssen, für ein Taxi. Also Pampers um und 3 Stunden auf die Autobahn. Erniedrigend! Aber ich kam mal vor die Tür.

An der Uniklinik war damals Prof. Dr. Feiereis, die Koryphäe in Sachen CED. Deutschlandweit. Selbst aus dem Ausland kamen sie zu ihm. Die Krankheit war noch recht unerforscht und die wenigen Zimmer, die er hatte, befanden sich auf der Krebsstation. Die ganz harten Fälle! In meinen 12 Wochen dort, habe ich zwei Mal gesehen wie jemand mit einem Tuch über dem Kopf aus der Klinik geschoben wurde. Ich war umgeben von aschgrauen Menschen mit Perücken, Kopftüchern und dem Hauch des Todes und das mit gerade mal 17 Jahren. Meine Mutter suchte sich eine Pension in der Nähe und war montags bis donnerstags bei mir am Bett. Mein Vater kam sonntags für 2 Stunden zu Besuch. Einmal kam er 3 Stunden zu spät. Er war im Zug eingeschlafen und wurde bei der Passkontrolle, kurz hinter der dänischen Grenze, vom Zoll geweckt. Mir fällt gerade auf wie schlimm das auch für meine Brüder gewesen sein musste. Der Jüngere war höchstens 12 und musste über ein viertel Jahr 4 Tage die Woche auf seine Mutter verzichten.

Wie sagte es schon die Knef? „Von nun an gings Bergab!“

Man versuchte mich aufzubauen. Erstmal körperlich. Die intravenöse Ernährung wurde beendet. Aufbaukost/Astronauten Nahrung! Schonkost eben! Also, weiche Nudeln, püriertes Fleisch und zerkochtes labberiges Gemüse. „Yummy“! Dennoch tat sich erstmal nichts, im Gegenteil. Es verschlimmerte sich weiter. Kurzzeitig erschien „zu Sterben“ eine gute Option zu sein. Meine Werte waren unterirdisch. Ich bekam mehrfach Bluttransfusionen. Ein seltsames, kaltes Gefühl, durchzogen von leichtem Ekel. Ich überlegte wessen Blut das wohl sei, und wollte nur noch nach Hause. Ich war depressiv und lustlos. Essen mochte ich kaum, auch weil es meist sofort wieder rauskam. Oben wie unten. Aber man stellte deutlich klar: Bevor ich nicht mindestens wieder 60 Kg auf die Waage bringe würde, war an Entlassung nicht zu denken. Also aß ich. Ich glaube da habe ich das Gefühl für Essen und Trinken verloren. Ich sollte nie wieder schlank sein.

In meiner Zeit dort hatte ich unzählige Zimmergenossen. 4 Bettzimmer. Immerhin mit 2 WCs. Man begann mit Bewegungen im Bett. Als ich wieder stundenweise aufstehen konnte, sonst ging nur gerade so der Gang zur Toilette, fing man an mit Autogenem Training, Entspannungs- und Beschäftigungstherapie. Wir nannten es „TTT – Therapeutisches Tickmann Töpfern“. (Tickmann – unser Synonym für „Nicht ganz richtig im Kopp – einen Tick haben“). Ich lernte andere Patienten kennen. Vornehmlich Magersüchtige Mädchen und Bulimie Kranke. Der psychosomatische Anteil der Krankheit stand damals im Focus. Allergien, Unverträglichkeiten weniger. Langsam, ganz langsam ging es aufwärts.

And the Oscar goes to…

Man lud mich ein. In einer Vorlesung der Uni sollten die Video-Aufnahmen meiner Koloskopie als Paradebeispiel einer ausgewachsenen Colitis den Studenten als Anschauungsmaterial dienen. Ein Fahrer brachte mich zum Hörsaal. Im Auditorium stellten mir die angehenden Mediziner Fragen zu meiner Krankheitsgeschichte und applaudierten brav nach dem Interview. Auch ich sah den Film zum ersten Mal und war erschrocken. Ein Stups an die Darmwand und das Blut floss in Strömen. Das ist mir heute alles noch so präsent. Ich weiß noch welchen Pullover ich trug und dass der Doc, dessen Namen ich nicht mehr weiß, sich mehr für die Vorlesung als für mich interessierte. Als ich vor der Rückfahrt ins Zimmer nochmal zur Toilette musste, fand er das gar nicht toll. Es dauerte ihm alles zulange. Ich erinnere auch, dass er nach der Koloskopie, in der die Aufnahmen entstanden sind, geflucht hatte, weil ich aufgrund der Entzündungen einfach nicht sauber geworden bin. Eine ordentliche „Sauerei“ beim Eingriff, war die Folge. Eine Aussage, an die ich mich erinnere, ist: „Das sieht aus wie ein ausgebranntes Ofenrohr.“ Der ganze Dickdarm war eine einzige Entzündung. Darmschleimhaut quasi nicht vorhanden. Nur rohes Fleisch! Eine Laudatio hört sich anders an!

Als ich einige Zeit später meiner Mutter erzählte, dass ich vielleicht in ein paar Wochen entlassen werde, brach sie in Tränen aus. Erst viel später Zuhause erfuhr ich, dass man ihr, Wochen zuvor, schon gesagt hatte, dass ich es wohl nicht schaffen werde.

Nach insgesamt 18 Wochen Krankenhaus und mit immer noch um die 6 Stuhlgänge am Tag wurde ich entlassen. Ich war schwach und labil. Alles strengte an. Schmerzen gehörten von nun an zum Alltag. Ich fühlte mich wie ein alter Mann. Noch fast ein Jahr verbrachte ich zuhause, bis sich das änderte und ich endlich meine Ausbildung fortsetzen konnte.

Soll und Haben

Zwischenzeitlich bekam ich meinen Schwerbehinderten Ausweis. 50% – Super! Ich musste nicht mehr zur Bundeswehr. 15 Monate zurückbekommen. Das war mal eine positive Nachricht.

Nach der Ausbildung entschloss ich mich mein Fachabitur zu machen. Alle rieten mir ab. Sorgten sich. Es sei zu stressig. Ich müsse mich doch schonen. „Denk an deine Gesundheit, Junge!“. Es sollte mein Mantra werden! Aber ich wollte studieren. Also fing ich an – aber sie sollten recht behalten – Erstmal!

Vor den Abitur Prüfungen fing es wieder an. Ich ignorierte die Colitis so gut es ging, aber ich musste nach zwei geschriebenen Prüfungen doch einknicken. Ich brach ab und war erneut 16 Wochen im Krankenhaus. Erst in der Heimat, dann wieder in Lübeck beim Professor. Wieder war es unerträglich schlimm, aber nicht ganz so lebensbedrohlich, wie beim ersten Schub. Kurzum:  Ein Déjà-vu. Irgendwann folgte die Entlassung. Im Anschluss wieder eine lange Genesungszeit zu Hause. Dann jobben und nach einiger Zeit entschied ich mich für einen neuen Anlauf. Das Studium war immer noch das Ziel. Und diesmal – 2 Jahre später – hatte es geklappt. Mit 21 hatte ich mein Fachabitur in der Tasche. Ganz ohne Komplikationen.

Die „Goldenen Zwanziger“

Ich war in meinen Anfang Zwanzigern und mir ging es gut. Mein Outing war durch. Ich hatte festen Stuhl und lebte. Holte einiges nach. Aber ich habe bis heute das Gefühl, um meine Jugend betrogen worden zu sein.

In Münster hatte ich einen CED Internisten gefunden, der setzte mich auf Azathioprin. Ich versuchte eine Selbsthilfegruppe, die ich aber bald wieder verließ. Ich war einer der Jüngsten und es war mir alles zu negativ. Ich war meine Krankheit leid. Ich wollte vergessen und nicht über OPs, Stoma oder einen Pouch reden. Ich war jung und wollte Leben. Und ich konnte! Meistens ging ich morgens zur Toilette und hatte den ganzen Tag Ruhe. Jedes Wochenende habe ich durchgefeiert. Ich habe gesoffen, getanzt und ich hatte Freunde in der Szene gefunden. Manchmal vergaß ich sogar meine Medikamente zu nehmen. Und ja, Sex ging auch! Also, so ab und an. Eher selten.

Colitis-technisch war alles im Lot. Das Cortison hatte zwar meine Knochendichte drastisch reduziert (Knochendichtemessung mit Anfang/Mitte zwanzig) und der Doc meinte: „Sieht aus wie bei einem 80-Jährigen!“, aber es ging irgendwie. Klar gabs auch schlechte Zeiten, auch mal Wochen, wo es bescheiden lief. Aber mir war auch klar – nochmal ins Krankenhaus, mit all den Verboten und der Monotonie – nur über meine Leiche! Ich wäre depressiv geworden und das hätte alles noch zusätzlich verschlimmert. Bis heute kann ich keine Bananen essen, Stilles Wasser oder Malventee trinken. Auch so ein Trauma aus der Zeit in Lübeck.

Der Zahn der Zeit

1998 hatte ich die Provinz und ihre Doppelmoral satt. Es wurde mir zu eng!

Mit einer neuen Ausbildung in der Tasche, studiert hatte ich dann doch nicht, zog es mich nach Hamburg. Zwar lief auch hier nicht alles rund, aber im Groben war es ok. Hier und da Schübe, auch mal große mit längeren Krankheitsphasen, aber nichts im Vergleich zu den zwei Vorherigen meiner Jugend. Auch in den Schüben hatte ich meist keine Probleme mit Durchfällen. Meine Entzündungen schienen sich auf Rektum und Signum zu konzentrieren. Also eher fester Stuhl, was dann aber auch große Schmerzen und Krämpfen bedeutete. Gefolgt von Fissuren und Hämorrhoiden. Aber ich konnte mich immer vor dem Krankenhaus drücken, machte jährlich meine Spiegelungen und hatte einen guten Internisten in der Innenstadt gefunden. Etwas später lernte ich auch Prof. Dr. Readler in Rissen kennen. Ich besuchte Gesundheitsseminare, Ernährungsberatung, aber sonst versuchte ich der Krankheit nicht allzu viel Aufmerksamkeit zu schenken. Nach vorne Blicken und taff sein war die Devise, denn ich musste auch in den schweren Zeiten allein klarkommen. Ich war nach wie vor Single. Die Familie weit weg. Gut man hat Freunde, doch durch meine Erfahrungen und dem Schwulsein hatte ich auch gelernt für mich selbst zu sorgen. Mir selbst auf die Schulter zu klopfen, wenn es sein musste. Und sollte man hinfallen – aufstehen! Krone richten! Weiterlaufen!

Ich hatte mich arrangiert, hatte meine Routinen. Ich wusste was ging und was nicht, machte eine Therapie ohne nennenswerte Erfolge und lies die Krankheit, Krankheit sein. Und sein wir mal ehrlich – manchmal funktioniert sie ja auch super als Ausrede, wenn man auf irgendwas keinen Bock hat. So vergingen Jahre. Regelmäßig litt ich, regelmäßig wurde es wieder besser. Ein stetiges Auf und Ab.

Übrigens: Immer, ungefähr ein halbes Jahr nach einem großen Schub, musste ich zum Kiefernorthopäden. Wurzelspitzenresektion! Kennt jemand diesen Zusammenhang?

Not today Satan! Not Today!

Das änderte sich alles als im September 2010, nach längerer Krankheit, meine Mutter starb. Schlagartig wurde es schlechter. Viel schlechter als gewöhnlich. Und es blieb schlecht. In den folgenden Jahren hatte ich keinen festen Stuhl mehr. Es gab Zeiten da hatte ich immer ein Wechselhöschen in der Tasche, versuchte mit Damenbinden schlimmeres zu verhindern. Was nicht immer gelang. Ich kämpfe mit Wundheit am Po und Blähungen, die ich unterwegs und im Stehen nicht rauslassen konnte. Wer kennt sie von uns nicht – die Suche nach einem WC mit Panik in den Augen. Ich zog mich mehr und mehr zurück. Trotzdem ging ich meiner Arbeit nach. Fuhr sogar gelegentlich in Urlaub und funktionierte irgendwie, denn ich weigert mich meine Krankheit gewinnen zu lassen. Not today Satan! Not Today! Eigentlich habe ich mich da selbst belogen, denn in der Freizeit hockte ich zuhause rum. Alles kostet Kraft, die ich nicht hatte. Die Wochenenden brauchte ich, und brauche sie bis heute, um montags wieder arbeiten zu können. Es folgten Probleme im Job, wegen der hohen Fehlzeiten. Ich war gefangen in einem aktiven, entzündlichen Dauerzustand.

Wir versuchten Vieles. Remicade, Humira. Alles erfolglos. Letztlich ging ich wieder zurück zu den Immunsuppressiva, die ich fast 30 Jahre nahm. Aber auch die verbesserten nur wenig. Ich weiß noch – diese ersten Tage nach der Einnahme. Ich hatte das Gefühl als würde ich irgendwie vergiftet. Dazu immer wieder Cortison. Teilweise über Jahre! Durchgehend! Zeitweise war ich so voll mit dem Zeug, dass ich aus diesem Trott ausbrechen konnte. Ich war aufgeputscht, wie auf Droge. Dann fühlte ich mich verhältnismäßig fit, kam mit 4-5 Stunden Schlaf aus. Teils über Wochen. Mir tat nichts weh und nach dem Job hatte ich noch Energie Dinge zu erledigen, die ich sonst immer vor mir herschob. Aber beim Versuch die Dosis zu reduzieren ging es gleich wieder los. Ich kam selten auf unter 20mg. Der Preis war hoch und belastete.

Auch weil ich singe (Jazz). Auf Cortison bin ich kurzatmig. Meine Stimme ist belegt, wie bei einer Erkältung. Trockenheit im Mund. Schleim im Rachen. Dazu leide ich dann unter Kaltschweiß Ausbrüchen. Vom Knochenschwund und dem gesteigerten Appetit, will ich gar nicht erst anfangen. Gerade abends hatte ich immer wieder regelrechte Fressattacken.

Meistens aber war ich müde, müde von all dem Leid und dem Schmerz. Körperlich sowie seelisch. Ich war wieder in einer Phase wo ich mich nicht mehr kümmern wollte. Also „arrangierte“ ich mich mit den Umständen und ignorierte was ging, verlor mich in Tagträumen und im Fernsehen. Nach fast 4 Jahren dachte ich, es wird mal wieder Zeit für ein Update und ein erneuter Versuch die Situation zu verbessern. Es folgte eine ambulante Therapie über 8 Wochen mit dem Ergebnis, dass ich das erste Mal, nach fast 30 Jahren, wieder weinen konnte. Das hatte ich als jugendlicher schon verlernt. Ich wollte zwar öfter, aber es ging nicht. Der Schmerz saß fest, wie ein Kloß im Hals und wollte sich einfach nicht lösen. Ich hatte regelrecht Schmerzen in der Brust, weil ich nicht loslassen konnte. Nicht eine Träne. Kein befreiendes Gefühl. Selbst bei dem Tod meiner Mutter weinte ich nicht.

Darm mit Drama!

Anfang 2017 machte ich wieder meine jährliche Routine Spiegelung. Es folgte der Abschlussbericht des Labors via Post. Da bei der Colo selbst nichts auffällig war, ließ ich den Brief erstmal ungeöffnet liegen. Ich dachte ich wüste ja was drin steht. Als ich ihn eine Woche später doch öffnete, es war ein Samstag, fiel eine Notiz heraus.

„Wir konnten sie leider telefonisch nicht erreichen. Die Biopsie ergab „Feingewebliche Veränderungen“! Verdacht auf Vorstufe Darmkrebs! Bitte umgehend im Krankenhaus vorstellig werden!“

SCHOCK! Ich rief sofort einen Freund an, bekam aber keinen Ton raus, fing an Niagarafälle zu weinen. Danach war ich wie in Watte gepackt. Alle Geräusche waren dumpf und weit weg! Ich war in einer Blase gefangen. Eine körperliche Erfahrung, nicht von dieser Welt. Ich hatte abgeschlossen. Das, wovor ich am meisten Angst hatte, schien sich zu bewahrheiten. Stoma? Pouch? – Niemals! Wenn ich früher ähnliche Szenen in Filmen gesehen hatte, rollte ich oft innerlich mit den Augen. „Ach, wie dramatisch! Bissel dick aufgetragen – WA?!“ Ich brauchte 2 Tage, um mich wieder wie „Ich selbst“ zu fühlen. Montag, wieder pragmatisch, regelte ich auf der Arbeit alles was zu regeln war und begab mich in die Obhut der Medizin.

Der Arzt, ein durchtrainierter, gutaussehender Typ um die 30, führte das Vorgespräch zur OP. Er hieß Dr. Heilmann. Na, dann kann ja mehr nichts schiefgehen!

Glücklicherweise entfernte man wohl alle auffälligen Stellen. Das Labor konnte aber nicht endgültig feststellen, ob das Gewebe nun gut- oder bösartig war. So schrecklich dieses Erlebnis auch war, ich konnte auch Positives aus dieser Erfahrung ziehen. Dinge, die vorher schwer wogen, sind, von hier auf gleich, Nichtigkeiten. Werte verschieben sich kolossal. Prioritäten auch. Eine spannende Erkenntnis, so mit Abstand betrachtet.

Mein Darm ist heute voll von Narben und Verhärtungen, wenig flexibel und glatt anstatt gewölbt. Wohl der Grund warum ich eine Stenose im Rektum bekam, die aber erfolgreich in 6 Sitzungen, im Abstand von je 6 Wochen, gedehnt werden konnte. Ausgerechnet in einer Phase mit festem Stuhl. Es war unerträglich! Ich sage nur Stiftstuhl. Es dauerte Ewigkeiten bis ich morgens das Haus verlassen konnte.

Symphonie mit Simponi

Erneut suchte ich einen Therapeuten auf. Dazu Ernährungsberatung und wir versuchten die quälenden Blähungen in den Griff zu bekommen. Auch ein Grund warum ich gerne mal allein bin. Medikamentös probierten wir Simponi, um die CU in den Griff zu bekommen.

Fast schlagartig ging es mir blendend. Luftsprung!  Das war im Oktober 2017 und funktionierte etwas über ein halbes Jahr lang super. Doch dann entwickelte ich Antikörper gegen die Antikörper. Der Effekt verpuffte. Wir versuchten Stelara. Absolut keine Wirkung. Dabei war es ja DAS angepriesene Wundermittel. Zum Glück habe ich eine Krankenkasse, die das alles mitmacht. Stelara – Im wahrsten Sinn „arschteuer“ – musste extra genehmigt werden. Weil es wohl für Chron aber nicht für Colitis gelistet ist.

Seit Oktober 2018 bekomme ich nun Xelianz. Ein Medikament, das damals gerade drei Wochen auf dem Markt war. Es folgte im Dezember noch eine Reha in Mölln. CED technisch geht’s mir seit Xelianz recht gut. Aber mich plagen andere Dinge – die teils der Krankheit, teils dem Alter, aber auch dem Alleinsein geschuldet sind. Meine Blähungen nerven und tun oft genug weh. Manchmal denke ich – mein Methan ist ganz allein für den Klimawandel verantwortlich. Meine Knochen sind schlecht. Hinzu kam eine Arthritis. Auch nicht untypisch als Begleitkrankheit einer CED. Mir tun alle Gelenke weh. Knie, Schulter, Hüfte, Finger – mal mehr mal weniger. Generell habe ich Probleme mit allen Schleimhäuten. Meine Nasengänge sind oft geschwollen. Ich habe da auch schon mal was weg öden lassen. Gerade bei Wetterumschwung habe ich Kreislaufprobleme. Und auch wenn ich nun, nach Absetzen des Azathioprin und ein Jahr ohne Cortison, etwas abgenommen habe, bin ich immer noch adipös, Habe leicht erhöhten Blutdruck, eine scheiß Kondition und mein Körper sieht aus wie eine Mondlandschaft. Nackt vorm Spiegle erschrecke ich immer noch, sehe irgendwie nicht mich. Dieses ständige Aufschwemmen hat mir überall Bindegewebsstreifen beschert, die teilweise 3 cm breit sind und auch mal schmerzen.

Die Hoffnung stirbt zuletzt

Aber, trotz alle dem, und auch wenn ich einen Hang zur Melancholie habe, ich kann und ich will nicht aufgeben. Manchmal bin ich stocksauer auf… ja auf wen eigentlich! Das Leben? Mutter Natur? – Auf „Gott“ kann ich ja nicht sauer sein! An einen Gott glaube ich ja nicht. Egal – Irgendwann schwenke ich dann vom Selbstmitleid wieder um auf Optimismus, denn meine Hoffnung ist immer irgendwie stärker als der Rest. Und, das trotz der Angst des Alleinseins. Ich bin seit 30 Jahren Single, sicher auch, weil ich meine CED keinem Partner zumuten will. Weil meine Krankheit, gerade als schwuler Mann, Beziehungen immer im Weg stand. Weil Blähungen und häufige Toilettengänge beschämen. Versteht mich nicht falsch. Ich rede über meine Unpässlichkeiten und meinen Darm auch über meine sexuelle Orientierung. Das macht mir gar nichts aus. Im Gegenteil. Ich bin gerne schwul. Nur Intimität ist halt etwas anders. Sich öffnen, gerade wenn etwas am Entstehen ist, fällt extrem schwer.

Mir fehlt öfter die Schulter zum Anlehnen. Und die Gewissheit alles allein stemmen zu müssen, zerrt an den Nerven. Auch weil ich mich frage wie das mit mir und der Krankheit im Alter, so allein, funktionieren soll?! Doch obwohl ich früh Atheist geworden bin und nun fast 50 Lenze zähle, kann ich immer noch hoffen – Irgendwann… ja irgendwann wird alles gut!

Christoph Jürgens

5 Kommentare zu “Christoph Jürgens persönliche Geschichte mit Colitis ulcerosa

  1. Nicole

    Danke für deine sehr bewegende Geschichte. Mich schmerzt es in solchen Momenten immer wieder, da mir dann bewusst wird, wie viel wertvolle Zeit ich durch diese Erkrankung verloren habe. Irgendwann allerdings, habe ich für mich beschlossen aus dieser Erkrankung etwas Positives zu ziehen. Ich weiß, das hört sich schräg an, aber es erleichtert ein wenig den Umgang damit. Lieber Christoph, ich wünsche dir eine einigermaßen schmerzfreie Zeit mit vielen schönen Momenten 😊

    1. Christoph Juergens

      Liebe Nicole,
      Danke für Deine Lieben Worte. Und nein – es hört sich nicht schräg an. Ich versuche ja genau das, um weiterhin ein positiver Mensch zu sein und ich hoffe, das erkennt man auch in meiner Geschichte. Wenn das Leben dir Zitronen gibt – frag nach Salz und Tequila. Wir haben ja auch nur 2 Möglichkeiten: Aufgeben oder versuchen das Beste draus zu machen. Aber es bleibt dennoch immer dieses Bittersüße. Das ist wie bei einem Menschen der dich verletzt hat. Verzeihen kann man schnell – Vergessen nicht! An Alle die da draußen gerade leiden. Egal warum. Versuche zu ändern was du ändern kannst, aber verschwende keine Energien auf Dinge die du nicht ändern kannst. Take care.

  2. Anna

    Hallo Christoph
    Zuerst dachte ich, warum dein Text so lange ist. Aber wooow, nach dem Lesen ist mir klar wieso! Du hast wirklich einiges mit deiner Colitis erlebt. Du könntest ja sogar ein Buch darüber schreiben. Mit meiner 3 Jährigen CED (auch Colitis ulcerosa) stehe ich ja noch ganz am Anfang. Glücklicherweise verläuft meine Colitis einigermassen gut, Beschwerden sind für mich gut verkraftbar. Dir weiterhin alles Gute und viel Kraft.
    Anna

    1. Christoph Juergens

      Vielen Lieben Dank Anna,

      für Deine lieben Worte. Und auch Dir alles Gute. Ja es ist einiges passiert in den über 30 Jahren, aber Andere hat es härter getroffen. Und da ich auch Viele kenne die weniger Probleme haben, hoffe ich und wünsche mir für Dich eine Zukunft in der Du vielleicht wieder ganz Beschwerdefrei durchs Leben gehen kannst.

      Lieben Gruß
      Christoph

  3. Eva

    Lieber Christoph,

    Du solltest Bücher schreiben, denn Du machst das sehr schön (ernst und witzig mit Pfiff). Es muss ja nicht das Thema sein. Vielleicht lenkt Dich das ab, denn Du scheinst auch Freude daran zu haben. Es wird Dir gut tun. Halt die Ohren steif.
    LG
    Eva

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